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- 전자책
- 어른이 되면 - 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상
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편집장의 선택
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"발달장애, 시설 밖 세상에서 어른이 되다"
혜정씨는 열세 살 되던 해에 가족이 흩어지며 시설에 보내졌다. 그렇게 열여덟 해가 흘렀다. 언니 혜영씨는 그 세월 동안 더 가까워지지도 더 멀어지지도 못한 채 발달장애인 혜정씨의 삶을 지켜보고 고민했다. 그리고 다시 함께 살기로 결심했다. 시설의 한계 때문이기도 했으나, 혜정씨의 자립을 위한 시도였고, 혜영씨가 혜정씨를 동등한 한 인간의 관점으로 바라보는 도전이기도 했고, 그 과정에서 부딪히는 복지정책과의 갈등이기도 했고, 비슷한 고민을 품고 실천하는 이들과의 새로운 만남이기도 했다. 이제 그 이야기가 도착해 당신의 이야기가 무엇인지 묻는다.
인간은 결코 혼자 살아갈 수 없다. 장애인이든 비장애인이든 마찬가지다. 그래서 당신의 이야기를 묻는 질문을 바꿔보고자 한다. '당신은 어떤 삶을 살고 싶은가'에서 '우리는 어떤 사회에서 살고 싶은가'로. '자립'이 "누구의 도움도 없이 혼자서 모든 것을 해낼 수 있게 되는 것이 아니라, 다양한 사람들의 도움과 보살핌 속에서 세상에 다시 없는 존재로서 '자기다움'을 위한 여행을 계속하는 것"이라면, 각자가 할 수 있고 해야 할 일은 모두의 여행이 안전하게 지속될 수 있도록 서로를 돌보는 것 아닐까. 우리의 자립이 불안한 까닭은 "내 한 몸도 살기 힘든 세상"이어서가 아니라, "서로를 돌보지 않았기 때문에 내 한 몸도 건사하기 힘든 세상"이 되었기 때문일 테니 말이다.
혜정씨와 혜영씨의 이야기는 이 일이 분명 쉽지 않지만 역시 행복하고, "여러 사람이 함께할수록 더 수월해지고, 심지어 더 즐거워진다"는 걸 보여주고, "우리가 서로에게 진실한 관심을 품는다면 삶은 훨씬 더 많은 신비를 우리에게 보여줄 것이라고 귓속말한다." 이렇게 우리는, 비로소 우리는 함께 어른이 되어가는 게 아닐까. 혜정씨의 어른이 된 모습, 혜영씨의 어른이 된 모습, 나의 어른이 된 모습을 겹쳐보며 나의 이야기도 새롭게 시작해본다, 당신이 꼭 들어줄 거라 믿으며.
- 사회과학 MD 박태근 (2018.07.13)
출판사 제공 카드리뷰
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